Matthieu a 3 ans!

Depuis le 1er mars, Matthieu a 3 ans, ce qui est le double de l'espérance de vie qui lui avait été donnée lorsqu'on avait reçu le diagnostic de la maladie de Leigh.

Je pense que c'est en bonne part du aux soins de notre homéopathe, Dr Karl Robinson. Et puis peut être aussi en partie à notre confiance et notre optimisme.


Le fait est que Matthieu va bien. Il ne prend aucun médicament, n'a plus de crises d'épilepsie, et fait des progrès tous les jours. Il est très gentil avec son petit frère, a un caractère bien trempé, adore les chiens (au moins dans les livres...), et taper dans un ballon.
Il a toujours du retard, mais je pense que l'écart se comble petit à petit.

Son grand jeu du moment consiste à jeter ses jouets, ou ceux de son frère, ou les papiers qui trainent, depuis notre balcon... Tout en disant "non, non, rentre" puisqu'il sait qu'il n'a pas le droit et que la punition habituelle est qu'il n'a plus le droit d'aller sur le balcon... Hum... pas toujours facile de garder son sérieux avec ces petits monstres.

Côté langage il progresse bien, commence à faire des phrases de 3 mots, comprends l'anglais pas trop mal, et dit quelques mots en anglais aussi.
Il devient de plus en plus intéressé par les autres enfants et prête facilement ses jouets.
Il est toujours un peu peureux, mais commence à escalader les fauteuils et il sait maintenant descendre les escaliers tout seul en se tenant à la rampe. La nouveauté le panique toujours un peu, mais il suffit de lui laisser un peu de temps, et il s'adapte.

Alex, de son côté, est un bébé adorable. Il est moins demandeur des bras, commence à avoir un rythme plus régulier, avec une grande sieste le matin vers 9h30/10h puis une autre dans l'après midi, et s'endort pour la nuit vers 8h du soir (réveil vers 7h en général). Il est extrêmement souriant et calme. Pas de quoi se plaindre!

Il est très tonique, pousse bien sur ses jambes, se retourne dans les 2 sens, et sourit tout le temps.





Côté famille, les choses bougent. Nous sommes en train d'acheter un terrain juste à côté de chez nous, et nous allons y faire construire une maison. Vous pourrez suivre nos aventures sur un autre blog, en anglais: Maxie Project
Alrik va changer de travail bientôt, et est cette semaine à Lisbonne pour un entretien et faire refaire son visa. Je me retrouve donc 9 jours (enfin 8 maintenant...) toute seule avec les 2 monstres. J'ai déjà réservé ma baby sitter pour que je puisse aller ne serait-ce que faire des courses sans les garçons... Pour le moment, tout se passe bien.
Ma nouvelle résolution est de poster une fois par semaine, le mercredi, on verra si j'arrive à tenir cette résolution, et en attendant, je vous souhaite une bonne semaine!

Sortie à Brazos Bend

Le 11 novembre dernier, nous avons profité du beau temps et d'une température agréable pour aller prendre l'air à Brazo Bend State Park. Après une pause rapide par Central Market, nous sommes arrivés à Brazos Bend vers midi, munis de nos sandwiches.
Nous avons picniqué sur les tables prévues à cette effet, et sommes allés marcher autour des lacs. Ceux-ci étaient très vides, à cause de la sécheresse et chaleur qu'a subit le Texas cet été.
Nous avons aperçu quelques alligators, ce qui est plutôt inhabituel en cette saison.
Matthieu a beaucoup aimé se promener et a marché pendant toute la balade. Il était plus endurant que moi!
Alrik a pris quelques jolies photos, que je m'empresse de partager avec vous.

Un mois plus tard

Donc, pour reprendre là où je me suis arrêtée... Le lundi 17 octobre au matin, malgré une autre tentative de médicament homéopathique, toujours pas de contractions. J'ai donc appelé l'hôpital à 5h, qui m'a rappelée vers 7h pour me demander quand j'étais prête. Après avoir sauté du lit et réveillé Alrik, pris une douche en vitesse, rien mangé, réveillé ma maman pour lui dire qu'on partait, et fait une pause sur la route pour prendre de l'essence (oui, bien sur, on n'avait plus d'essence...) nous sommes arrivés à l'hôpital à 8h. Le temps de m'installer dans ma salle de travail perso, de faire connaissance avec mes infirmières, de me mettre un cathéter dans le bras, vers 9h30 je recevais de l'oxytocine par intraveineuse. Ma gynéco est passée en coup de vent me dire bonjour et percer la poche des eaux. Les contractions ont commencé doucement mais se sont rapidement intensifiées. Ce qui fait que vers 11h30 j'ai demandé une péridurale. Alrik en a profité pour partir déjeuner (il n'avait de toute façon pas le droit de rester dans la salle pendant la piqure).
La péridurale a fait effet rapidement et j'ai pu sentir que je l'avais demandée au bon moment: les contractions, maintenant indolores, s'intensifiaient rapidement. Une sensation de pression s'est faite sentir également. Bien entendu pendant que mes infirmières étaient parties déjeuner, me laissant avec une remplaçante (très gentille, hein, c'est pas le problème). Celle-ci a vérifié l'avancement des choses, j'en étais à 7cm de dilatation, pas trop loin donc. À peine a-t-elle eu le temps d'enlever ses gants (et Alrik de filer au toilettes), que je lui dis sentir une pression bien plus forte, et un besoin de pousser. Elle revérifie et bien sur, hop, j'en étais à 10cm (ce qui veut dire, pour les novices, que le bébé était prêt à sortir). Là elle me dit de ne pas pousser, ce qui est bien plus facile à dire qu'à faire, je vous le dit. Même avec la péridurale c'était douloureux, cette histoire!
C'est alors le branle bas de combat dans la salle, mes infirmières (de retour juste à temps pour le grand final) préparent tout l'attirail pour ma gynéco et bippent celle-ci, puis commencent à me faire pousser le temps qu'elle arrive. Ici les gynécos ne sont là que pour "attraper" le bébé quand il sort, en gros!!
Il a de nouveau fallu que je me retienne de pousser en attendant qu'elle arrive pour finir le travail... Pfff...
Surtout que je commençais à sentir un peu trop ce qui se passait là-bas en bas, j'avais un peu peur que la péridurale de fasse plus effet au moment crucial.
Mais finalement tout s'est bien passé, j'ai eu droit à une petite épisiotomie, mais rien de bien méchant. À 13h32, le petit Alex a poussé son premier cri, et permettez moi de vous dire, il a des bons poumons ce petit!
À notre demande, il a pu rester avec nous et une infirmière est venue le laver, peser, mesurer dans la pièce. Résultat des courses: 4kg (8 pounds 13 ounces), 54cm (21 inches 1/4). Beau bébé!
Nous avons été transféré dans notre chambre vers 4h de l'après midi, je crois, et Alrik est ensuite allé chercher Matt et Maman.
Matt était relativement peu intéressé par le bébé mais bien content de retrouver sa maman :)
Nos amies Jenni et Lou sont passées nous rendre visite avec des provisions un peu plus tard, et nous nous sommes retrouvés à 3 (Alrik, Alex et moi), vers 9h.
La nuit s'est bien passée, rien de bien spécial.
Comme tout allait bien, nous avons demandé à ne pas rester plus longtemps, et après les tests réglementaires, nous sommes rentrés à la maison vers 16h.
Grace à la présence efficace et discrète de Maman, Matthieu s'est retrouvé bien stimulé, a fait des tas de progrès, répète tout ce qu'on dit ou presque, la maison est en ordre, je suis presque reposée, Alrik et moi avons pu sortir en amoureux 2 fois, petit Alex accepte de prendre le biberon, et je suis parée pour tenter de survivre à ma nouvelle vie de maman de 2 petits gars toute seule (enfin, la journée, quoi, parce que je dois dire que je suis sans pitié: dès qu'Alrik rentre du boulot, je le met à contribution: il est souvent de "corvée" bain :) )
Après un mois, Alex dort maintenant 6 ou 7h d'affilée la nuit (en gros entre 22h et 4 ou 5 h du mat'), il doit peser plus de 5kg, mange bien, est très tonique (tient bien sa tête et peut même se retourner quand on le met sur le ventre), mais montre aussi qu'il a un caractère bien trempé. Il pleure peu mais fort, et n'aime pas trop être tout seul, surtout en fin de journée, où il a tendance à vouloir être dans les bras en permanence. Très pratique au moment de préparer le dîner...
Mais je m'y fais et m'organise petit à petit.

Avec tout ça, j'ai presque perdu tous mes kilos de grossesse (encore 3.5, sur les 20 pris, c'est pas si mal!!), et je suis en grande forme, par rapport à mon accouchement précédent.
J'ai bon espoir que cette fois-ci ma perte de poids se poursuive un peu et que je puisse retourner à mon poids avant Houston (ce qui ferait encore une bonne dizaine de kg à perdre...). Le rythme s'est sérieusement ralenti, mais à raison de 1kg par semaine, je tiens le bon bout!

Pour vous récompenser de votre patience, quelques photos prises par Jennifer Cusimano, Alex avait 8 jours.

Les aventures du vendredi - semaine 39

Vendredi dernier, ma visite hebdomadaire chez le docteur a été précédée d'un petit déjeuner en terrasse avec Alrik, pendant que Matthieu restait avec sa grand-mère.
C'était bien agréable!
Le rendez-vous a été un peu différent de ce à quoi je m'attendais. Ma tension était de nouveau élevée et ma gynéco n'avait pas l'air très confiante, donc elle nous a envoyé direct faire des tests à l'hôpital, avec la possibilité de déclencher l'accouchement directement si les résultats n'étaient pas bons.
Nous y sommes donc allés, et après avoir surveillé ma tension artérielle et le rythme cardiaque du bébé pendant près de 2 ou 3 heures, fait des prises de sang, et après avoir eu des résultats corrects, nous avons pu rentrer à la maison, avec comme ordre pour moi de rester allongée, de préférence sur mon côté gauche. Interdiction de porter quoi que ce soit, ou de marcher plus que pour aller manger, aux toilettes ou me doucher.
Sur le chemin du retour nous nous sommes quand même arrêté manger un hamburger :)

J'ai passé le reste de la journée entre le canapé et mon lit, pas très passionnant. Encore une nuit pas terrible, avec des bonnes douleurs dans le cou et l'épaule droite.
Journée de samedi pas passionnante pour moi, et dimanche, qui n'est pas terminé, n'est pas non plus bien transcendant. Heureusement que je sais que mon calvaire ne va plus durer très longtemps: demain matin, je dois appeler l'hôpital à 5h pour savoir quand y aller pour être déclenchée, si le petit bonhomme ne se décide pas à pointer le bout de son nez avant ça.

J'ai le droit de me plaindre...

... si, si, j'ai le droit. Déjà, j'ai vraiment très mal à l'épaule, et ce bébé prend ses aises, et veut visiblement pas sortir.
La douleur à l'épaule est apparue jeudi soir, sans raison particulière, je ne pense pas avoir pris une mauvais position en dormant, et en fait, elle a commencé AVANT que je dorme. Elle a bien empiré depuis et lance dans le cou et dans le bras, ce qui fait bien penser à un nerf coincé ou quelque chose du genre. Bien sur les médicaments ne sont pas vraiment recommandés dans ma situation actuelle, donc il faut que je subisse. Et du coup, je ne dors presque plus. La douleur est telle que s'endormir est presque impossible, et que 2heures plus tard, ça me réveille.
Je vous avais bien dit que j'avais le droit de me plaindre!

Du coup hier j'ai tenté de prendre rendez-vous avec ma chiro, mais elle avait rien avant demain (mercredi), je dois donc faire preuve de patience. Heureusement que Matt est bien pris en charge par sa Grand-Mère, ce qui me permet de me reposer un peu plus.

En désespoir de cause, et aussi parce que ma gynéco veut me déclencher lundi prochain, je suis allée voir mon homéopathe. Il m'a prescrit Caulophyllum, j'en ai pris une dose hier midi et une autre ce matin. Pas grand chose ne se passe pour le moment, ceci dit... J'espère que ça va venir. Il pense que la douleur de l'épaule est liée à ma fin de grossesse et à mon ventre gigantesque.

J'avais aussi envoyé un e-mail à Dr Long (chiropracteur (-trice?, -teuse?)) et elle m'a conseillé de mettre de la glace sur mon cou et mon épaule et de rester avec ça pendant une bonne 20aine de minute, et je pense que ça a bien aidé, hier soir. Je me suis levée plusieurs fois mais j'ai mieux dormi que les nuits précédentes, globalement. Ce qui est quand même pas mal, vu que le bébé va arriver sous peu et que là je pourrais dire adieu à mes nuits pendant un petit moment...
Et ceux qui me connaissent savent que je suis pas vraiment fréquentable quand je manque de sommeil!

Enfin bref, je vous tiens au courant de la suite des événements, bien sur!

Le rendez-vous du vendredi - semaine 38.

Cette semaine, l'examen n'a pas vraiment montré de progression, donc mon docteur a décidé de décoller manuellement les membranes (ce qui veut dire séparer la poche amniotique du col de l'utérus). Normalement, cela libère des hormones qui peuvent ensuite faire accélérer les choses. On verra bien!
Ma maman arrive ce soir, et s'il ne s'est toujours rien passé d'ici là nous irons marcher demain, pour aider encore un peu.
Dans le cas peu probable où le bébé ne serait toujours pas là au terme, ma gynéco déclenchera l'accouchement.
Cette semaine, en prime, quelques petites photos de mon ventre!

Le rendez-vous chez le pédiatre.

Ici, quand les enfants ont du retard ou des problèmes de santé un peu particuliers, ils ont droit à une "well child visit" tous les 6 mois. Donc en gros, on va dire bonjour au pédiatre, qui regarde si les oreilles sont propres, si la gorge a bonne mine, et comment le développement avance.
Cette fois-ci, j'étais trop fatiguée pour y amener Matt toute seule donc j'ai plaidé ma cause auprès de mon petit mari, qui a bien entendu ma détresse et était à la maison à temps pour amener son fils chez le docteur, sans moi. Je crois bien que c'était la première fois qu'il allait à un rendez-vous médical sans moi. Bien sur, Matt s'est plutôt bien comporté... Pfff...
Moi pendant ce temps, j'ai papoté avec des copines, hehe :)
En fait, on s'organisait pour savoir qui s'occuperait de Matt, si le minus numéro 2 se pointait avant l'arrivée de ma petite mère le 7 octobre au soir. Lou et Jenni étant les plus proches de la maison, elles ont été choisies, quelle chance! Je leur ai donné un petit cours de rattrapage en "Matt avancé". Pas aussi évident qu'il y parait, je vous le dit. Globalement, le monstre est sympa, mais il y a des codes à connaitre si on veut éviter trop de hurlements suraigus. Enfin...

Le rendez-vous chez le pédiatre, donc, nous dit que Matt va bien, qu'il mesure 92,5cm et pèse 13kg, ce qui le place un peu au dessus de la moyenne en taille et un peu en dessous en poids. Rien de bien anormal.
Le pédiatre a admiré son équilibre et sa maitrise de la marche, pour un gamin qui marche depuis si peu de temps. Il a aussi examiné son attitude vis-à -vis des jouets et ses interactions avec les gens, et après avoir pas mal discuté avec Alrik, il en a conclut que Matt a globalement le niveau d'un enfant de 18-20 mois, sur la plupart des choses. Sur certains aspects, je pense que c'est moins que ça, mais on progresse, l'écart ne se creuse pas: c'est bon signe! Il a aussi noté que son attitude est un peu de type autisme, et nous a conseillé de prendre rendez-vous avec un pédiatre spécialisé en développement. Ce que nous ferons bientôt, mais pour le moment j'attends que le second soit né, je suis pas en état d'aller de salle d'attente en salle d'attente. Il a aussi des doutes sur les diagnostiques posés par nos neuros et pédiatres précédents, vu que Matt ne se développe pas du tout comme les enfants atteints de maladie mitochondriale.

Je crois que j'ai fait un bon résumé, là!